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結いの会 

下関市長府を拠点に活動する「結いの会」の公式ブログ

2/28(日) RDD2016 in 山口 下関海峡メッセ 週末イベント情報

RDD2016.jpg

今日も本当に寒いですね、
春は本当に近づいているのでしょうか?
こんにちは、結いの会です!


さて、本日も今週のイベント情報をお送り致します。
今週のイベントは会員のほるぷA&Iの村上正さんが関わっておられるイベントです。

今週末の2月28日日曜日に開催されます、
「RDD2016 in 山口 下関海峡メッセ」
rare is not RARE ~その先を考える~
でございます。

RDD?なんぞそれ?という方が多いと思われますので少し説明致しますと、

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)
の英語の頭文字をとった言葉で、
毎年2月の最終日は世界希少・難治性疾患の日とされております。

これはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの
生活の質の向上を目指して、
スウェーデンで2008年から始まった活動です。

日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。


希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいますが、
患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、
治療薬・診断方法の研究開発が
ほとんど進んでいない例もあります。


このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、

希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。


というこれまで見過ごされていた問題を改めて考える貴重な場、日となっております。


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海峡メッセの会場では、
難病を知るコーナーなどのパネル展示はもちろん、
患者会の紹介・パンフレットや会報の展示


梶山シゲルさんによる似顔絵ギャラリー
子供たちの絵画展
「びょうきやしょうがいのあるひともないひとも、みんななかま」などなど

またステージでは、

エイサー隊の皆さんの演舞!
「難病患者が働くということ」のトークセッション
などなど

小野田・下関リコーダーアンサンブルのコンサート♪
○×クイズ(ひかり戦隊おっさんジャー)


さらに軽食コーナーもありまして、
コーヒー販売、川棚饅頭、瓦シューなどの銘菓の販売!

値札なしの古着リサイクルバザー(お気持ちを募金箱へ。)や
手づくり品のバザー、

さらにさらに、
理学療法士の方々による
フットケア・ハンドケア&アロマ体験など

充実した内容でお送りするようです。

そしてなんと昨年ゆるキャラグランプリにて大躍進の20位以内に入った
道の駅豊北のゆるキャラ
「ほっくん」が
syoukaihokkun.gif

11:30~12:30
の時間にやってくるぅうううううううううう!
おそらく抱きつき、写真撮影などに応じてくれるものでしょう。


場所は下関駅からほど近くの海峡タワーの下、
海峡メッセ下関の展示見本市会場です。
10時~15時まで!!

RDDの詳しい情報を知りたい方や、
今回のイベントの詳細をご覧になりたい方は下のコチラをクリック!!
コチラ


年に一度だけのイベントですが、
戦争や災害や貧困問題とならんで考えていかなければならない
見過ごしてはならない問題の一つだと思っております。

希少過ぎるがゆえに薬や国の支援が足りてなかったりする問題、
偏見などに耐えながらがんばっておられる患者さん、
ご家族の皆様の生の声が聞ける良い機会だと思います。

是非皆様の意識や目線を少しだけでもそういう方々や、
関係しておられる方々へ向けていただけるよう
よろしくお願い申し上げます。



それでは!
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[ 2016/02/25 13:15 ] ■ イベント情報 | TB(0) | CM(0)
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